Quantcast

AVM Survivors Network

Update

#1

Finally, I've heard from the doctors again. They told me that I will do the radiation in Boston, and now I keep my fingers crossed that the county accepts to pay the treatment for me. Otherwise, I don't know what we'll do...

#2

Keeping my fingers crossed didn’t help. I will not do it in Boston, although they can. My doctor here shall talk to doctors in Stockholm instead about gamma knife (which I will have to do several times because of my big AVM). If not that, he thinks I shall do nothing (???). And after reading the Aruba Trial results that doesn’t sound like a good idea. I’m 20 years old!!! I hate this


#3

Hej Mia,
Jag Àr Mamma till Simon och för en mÄnad sedan fick han ett kraftigt epileptiskt anfall, Efter undersökningar med Datatomografi och MR fick vi redan pÄ att han har ett förmodat AVM i vÀnster pannlob, ganska stort tror dom ocksÄ. Simon blir 20 i sommar. VI blev hemskickade med epilepsimedicin och vÀntar nu pÄ att fÄ komma till Sahlgrenska sjukhuset för utvÀrdering och fÄ nÄgon sorts besked om vad man kan eller inte kan göra. Jag hoppas av hela mitt hjÀrta att du fÄr hjÀlp och att gammastrÄlning lyckas. Vi Àr just nu som i ett vakuum och bara vÀntar... Varma hÀlsningar, Cecilia som bor i Kinna

#4

Hej Cilla!

Jag har inte varit online hÀr pÄ huuur lÀnge som helst.

Hur Ă€r allt med Simon? Jag hoppas att allt har gĂ„tt bra för er. Jag fick vĂ€nta 2 Ă„r och sedan sĂ„g som att AVMet hade blivit större men dĂ„ fanns samma strĂ„lningsmaskin i Uppsala. Dom skickade mig dit och en utav doktorerna sa ”TĂ€nk va hĂ€ftigt du Ă€r den första frĂ„n Östergötland och den femte personen som blir strĂ„lad dĂ€r”. Ja va hĂ€ftigt tycker du va, men det tycker inte jag som sitter hĂ€r med ett AVM i hjĂ€rnan och dessutom Ă€r livrĂ€dd för strĂ„lning
 vissa doktorer Ă€r sĂ„ emotionellt avtrubbade!

Men nu sĂ„hĂ€r snart 3 Ă„r senare sĂ„ mĂ„r jag bra. Jag har slutat Ă€ta epilepsimedicin för det gav mig sĂ„ mycket bieffekter. NĂ€r jag gick pĂ„ koll hos den enda bra doktorn jag har sĂ„ sa han Amen det kanske Ă€r bra för dig, vi gör nĂ„gra tester och jĂ€mför för det kan faktiskt vara sĂ„ att du inte behöver medicinen lĂ€ngre. (Dom satte mig pĂ„ denhĂ€r medicinen pĂ„ livstid men jag valde att sluta ta den). Har inte fĂ„tt uppdatering ifrĂ„n det dock och det var tvĂ„ mĂ„nader sedan men du vet hur ”snabba” sjukhusen Ă€r.

Skickar er bÄda styrkekramar och kÀrlek! Hoppas allt Àr toppen med er ocksÄ!

1 Like
#5

Hej!

Vad roligt att höra ifrÄn dig! Simon fick faktiskt behandling i Uppsala för 3 Är sedan ganska precis nu. ProtonstrÄlning Àr det ju man har pÄ Skandionkliniken. Simon var trött ett bra tag efter det och tappade hÄret pÄ strÄlningspunkten men sedan vÀnde det. Ett Ärefter strÄlningen var vi tillbaka pÄ Sahlgrensa och man gjorde en MR röntgen som visade att hans AVM krympt betydligt. Nu i Juni skall han efter 3 Är genomgÄ en angiografi för att tydligt se vad som hÀnt. Simon sjÀlv mÄr fint och pluggar uppe i LuleÄ och trivs med livet.
Jag Àr inte inne hÀr sÄ ofta heller nu men kikar till det ibland.
Tack för att du tÀnkte pÄ oss!
All lycka och styrka till dig. KRam Cilla

1 Like