Quantcast

AVM Survivors Network

New Scandinavian AVM Survivors group


#1

Scandinavian AVM Survivors
Created by Hanne 2 October 2010
Et forum for oss med AVM i Skandinavia.

I skandinavia er det ikke alltid like enkelt å få en ny vurdering eller “second opinion”. Her er det ikke så mange av oss, og få sykehus som spesialiserer seg på AVM.

Dette er ment som et forum der vi kan formidle informasjon, dele erfaringer, opplevelser, stille spørsmål, diskutere, eller gi gode råd. Om hvilken utfordringer vi står ovenfor i vårt helsesystem, fortelle om fremgang og motgang, et sted vi kan søke eller gi støtte, dele gleder og sorg med andre i samme situasjon.

Det er ikke alltid så lett å sette ord på tankene vi tenker på engelsk, her kan vi gjøre det på vårt eget språk, om vi ønsker det :slight_smile:


#2

Finns det några skandinaviska medlemmar här?
Har flera avm i vänster hjärnhalva och ska genomgå endovaskulär behandling, är orolig för det.


#3

Hej, Carita,

De fleste folk på denne nettside snakker, skriver på Engelsk. Jeg håper at her i skandinavisk gruppen skal du finner noen venner. Hvis du forstår Engelsk, prøve å spør på Engelsk i Welcome sider så vil vi alle hjelper.

Mange folk her hadde en endovaskular behandling. Jeg venter på min behandling, og jeg tror det er ikke å skremme om.

Jeg er en engelskmann og en del av min familie bor i Norge, men jeg vet ikke nok norsk eller svensk for å hjelpe deg godt på disse språkene.

Beste hilsener,

Richard


#4

eg e norsk


#5

Hej til @jdale, @Carita og @Cilla!


#6

Hej :wave:

Välkommen hit.

Jag heter Carita och jag fick min diagnos januari 2014. Har flera stycken i min vänstra hjärnhalva som snart ska åtgärdas, börjar med endovaskulär behandling, embolisering. När jag fick min diagnos ville jag inte behandla den och läkaren tyckte att det var ett bra beslut just då. Nu har jag så många symtom som stör mitt liv så nu blir det av.

Hör gärna av dig

Kram Carita


#7

Hvilken symtom fikk du. Jeg hadde en får som dø av det når han var 60. Min datter fikk blødning dagen etter sunamien i 2004. Har blitt embolisert pluss gamma kniv to ganger. Jeg tok MR i jan. Påvist avm 2,4 * 2,1 cm på høgre side. Er henvist til sykhus. Nå venter jeg i spenning.
Mvh Jørgen

Sendt fra min Samsung-enhet

-------- Opprinnelig melding --------


#8

Hejsan

Oj, vad ni/ du har blivit drabbad, ledsen för din/er skull. Här har jag hittat en plats där jag läser, begrundar och skriva av mig och få stöd och tröst
Jag har fått anfall både stora och små, daglig huvudvärk, svag på höger sida faller åt sidan ibland, glömska och förvirring, väldiga svårigheter med koncentrationen. Äter lamotrigin mot epelepsi men det hjälper föga.
En fråga till dig: Har ni en ärftlig form av AVM?

Carita :blossom:


#9

Hej Jörgen.

Glömde fråga, hur gick det med emboliseringen? Hur går det till? Var du länge på sjukhuset? Hur känns det? Bedövning? Är det ungefär som angiografi?

Carita :blossom:


#10

Jeg fikk diagonose bipolar i 2007. Etter et år behandling med Cipralex les lykkepille. Ved stress og høyt blodtrykk
mistet eg hemninger og ble agresiv. Jeg mente det var noe fysisk galt i hode. Men en psykiater hører ikkje på sånt.
Fikk endelig tatt MR nå i jan. Avm 2,4*2,1 cm på høgre side. Har slitt med det kognitive i mange år. Men psykiatrien har aldri trodd meg. Venter på svar frå siste MR med kontrast væske.
Mvh Jørgen

Sendt fra min Samsung-enhet

-------- Opprinnelig melding --------


Bipolar caused by AVM?
#11

Ja den er arvelig. De skal sjekke alle mine barn og søsken.

Sendt fra min Samsung-enhet

-------- Opprinnelig melding --------


#12

Jag har också bipolär, typ 2. Har också sagt att alla mina besvär inte beror på min sjukdom eller mediciner. Precis som du har jag blivit ifrågasatt, dom har inte förstått vad AVM är eller vilka symtom det ger. Har blivit ganska dåligt behandlad emellanåt. Tråkigt att det ska vara så. Min äldsta son har epelepsi men ingen AVM, han har gjort undersökningar, han bor i Danmark och där gjorde dom undersökningen omedelbart. Mina 2 andra barn har gjort undersökningar när dom råkade ut för olycka, dom har inte heller AVM.
Jag är sjukskriven just nu, har varit det sen oktober.
Jobbar du nu?
Hur tar din familj det hela? Kan ni prata om det?

Carita :blossom:


#13

Ja jeg snakker om det ikkje til dei små. Gitt to, jente seks år. Jobbet offshore. Måtte omskolere meg til elektriker. Jobbet femti prosent.
Mvh Jørgen

Sendt fra min Samsung-enhet

-------- Opprinnelig melding --------


#14

Hej Jørgen,

Velkommen til nettstedet.

Godhet! Du har ganske mye å gå på! Det er en arvelig tilstand som kalles HHT som du kan spørre legen din om. Hvis du forstår engelsk, kan du også få støtte fra flere personer ved å skrive din historie på engelsk.

Mvh Richard

Automatisk oversatt fra engelsk


#15

I understand English good. Not so good om writing.
Mvh Jørgen

Sendt fra min Samsung-enhet

-------- Opprinnelig melding --------


#19

skal opereres neste tirsdag, avm en ligger mellom 3-5 cm inne i hjernen, den skal fjernes med nevokirugi på haukeland sykehus.
:slight_smile:


#20

Tjuende juli?


#21

20.june


#22

Jeg hadde valget mellom kirurgi og gamma kniv. jeg vet ikke om jeg har valgt det rette. viss operasjonen går fint er jeg avm fri 21. june.


#23

Yes, of course!! Poor translation by me!

We have many people having their operation this month. I’ll let everyone know you’re also in hospital. We will all be thinking of you. I assume YOU are having the operation, or are you telling us about your family?

Vsg å skrive på norsk.

Very best wishes,

Richard