Hej Scandinaviengruppen.
Min son har ett AVM i vänster pannlob som skall behandlas med Embolisering. Jag skulle vilja höra ifrån er där ute som gått igenom detta hur ni upplevde behandlingen och naturligtvis hur ni mår idag.
Hälsningar från Cecilia
Hej Cecilla
Jeg har gennemgået både embolisering og stråling for en AVM i occipatal loben. Emboliseringen var ikke så slem, men jeg mistede dog lidt af mit syn. Men jeg vidste at det var en mulig konplikation. Da lægerne ikke kunne embolisere hele min AVM var det nødvendigt med stråling. Så der går op til 3-4 år, før jeg ved om min AVM forsvinder. Ved ikke om lægeren har informeret dig om det, men det er ofte kun i 10 % af alle tilfælde embolisering kan stå alene!
Du må meget gerne skrive hvis du har nogle specifikke spørgsmål, så skal jeg gerne svare så godt jeg kan. Alt det bedste til din søn.
Mvh Allan
Hej Allan! Tack snälla för ditt svar. Jag har själv läst mig till att det i 10-20% av fallen lyckas att helt stänga AVM med embolisering. Det var skönt att höra att det inte var så svår för dig och jag hoppas strålningen gör så att ditt AVM helt stängs eller försvinner. Hur länge fick du vara på sjukhuset efter emboliseringen? Vi skall utföra ingreppet på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och där säger de att man får stanna 4 dagar alternativt upp till en vecka. Med vänlig hälsning, Cecilia
Hej Cilla.
Jeg var på hospitalet i 2 dage før jeg kom hjem. Jeg kunne allerede komme hjem dagen efter, men jeg havde lidt hovedpine og mistet lidt af synet hvilket gjorde at jeg blev en ekstra dag. Jeg skulle have haft 4-5 emboliseringer, men det blev kun til en, da lægerne vurderede at komplikationsrisikoen var for stor. Derfor blev det efterfølgende til stråling.
Lyder til at lægerne passe godt på din søn, og giver ham den nødvendige tid til at komme sig efter operationen.
Jeg fik embolisering i januar og stråling i feb. 2015. I dag er jeg tilbage på jobbet igen og har været det siden april. Har dog stadig hovedpine :)
Men ingen tvivl om, at det er en hård proces at komme igennem, både for din søn og familien. Men det skal nok gå det hele. Jeg krydser fingerne for Jer alle.
De bedste hilsner Allan
og tak for din opmærksomhed omkring min situation :)
Jag gjorde en embolisering i Juni 2015 vid Åbo universitetssjukhus i Finland. Under emboliseringen sjönk mitt blodtryck så jag låg i respirator under natten. Hade lite huvudvärk men var i gott skick efter uppvaknandet. Hela mitt AVM stängdes. Fick åka hem 2 dagar efter emboliseringen. Tyvärr klarade mitt huvudet inte trycket. Så 3 dagar efter emboliseringen fick jag en hjärnblödning. En ny embolisering gjordes för att stoppa blödningen. Idag kan jag vara glad att jag klarat 2 emboliseringar på 4 dagar och en hjärnblödning. Jag går pratar hör och förstår. Värst är nog rädslan att känna att man är en tickande bomb. Bara att fråga om du undrar över något. Lycka till !
Hej Veronica!
Vi var inne på Sahlgrenska Sjukhuset igår för att genomföra emboliseringen. Man valde att avbryta och gå ur eftersom man såg att risken för att skada friska kärl var för stor. Det som var positivt var att man inte fann någonting "farligt" inuti AVM:et, alltså inga brock eller dylikt som gör blödningsrisken större.
Vi skall nu få vidare utredning med flera MR för att utreda exakt var talcentra sitter för att avgöra om operation är möjligt. Känns ändå mycket bättre nu efter att ha fått prata med neurokirurgerna och vi avvaktar i lugn och ro resten av undersökningarna.
Roligt att höra att du mår bra efter omständigheterna. Tack för att du tog dig tid att svara!
Cecilia