Jag är från Finland och fick min diagnos för 2 månader sedan. Har varit en tung höst med upptrappning av epilepsimedicin, tankar och att lära sig leva med diagnosen. Jag har nu kommit så långt att jag skall till universitetssjukhuset i Åbo för mera undersökningar. Jag som aldrig varit sjuk får nu vara med om en massa otrevliga undersökningar. Är det någon som varit med om Angiografi, vad händer under undersökningen och gör det ont ?
Hej,
Jag är från Sverige och blev diagnosticerad med AVM för ca 6 månader sen. Jag genomgick en angiografi i juli och väntar nu på strålknivsbehandling på Karolinska. Sen detta hände så har jag ätit Keppra, 500 mg morgon och kväll. I början så hade jag en del obehag, men nu så känns det OK.
Jag skapade en blogg efter det hade hänt och gå gärna in där och läs mera. Jag har där försökt beskriva allt som har hänt under detta halvår.
Adressen är www.newfarm.se
Mvh
Timo Stegemann
PS hör gärna av dig om du undrar över något
Hej Veronica . Håber du kan forstå det jeg skriver, selv om det er på dansk :-) Jeg fik lavet en Angiografi sidste uge. Det som sker er, at du bliver lokalbedøvet i lysken, hvor lægen fører et kateter ind i en arterie for at kunne undersøge hvordan blodet føres til og igennem AVM´en. Der vil blive sprøjtet noget kontrastvæske ind i kateteret som du vil kunne mærke som en varm fornemmelse i hovedet, men det gør ikke ondt :-) Undersøgelsen tager et sted melle 30-60 min. alt afhængig af hvor meget du skal have undersøgt :-) Det som gør mest ondt ved selv undersøgelsen er når du skal have et stik for bedøvelsen i starten. Efter undersøgelsen får du blå mærker, men det går væk igen :-)
Tack Allan och Timo. Nu känns det lite lugnare. Läste din blogg Timo och kände så igen mig. Har inte heller hittat någon i här runt nära med denna diagnos. Känns lite extra jobbigt för mig är att Julia som också finns med här dog i maj i år när blodkärlet brast. I vår lilla kommun känner alla varandra men vi hann aldrig komma i kontakt med varandra eftersom jag fick min diagnos i oktober. Många gånger har jag haft de tankar att detta slutar inte bra. Så skönt att hitta en sida där man kan diskutera med andra i samma situation och på eget modersmål. Timo hur länge är ditt körkort indraget och Allan har du körkort ? Jag är utan till november nästa år åtminstone.
Hej Veronica. Jeg er så heldig at have mit kørekort endnu...., håber det fortsætter :-)
Håber det bedste for dig, det skal nok gå det hele. Positive tanker :-)
Hej Veronica! Såg ditt inlägg här och hoppas det går bra för dig. Jag är Mamma till Simon 20 år som fick ett epilepsianfall för en dryg månad sedan. Det var på detta sätt som vi också fick reda på att Simon har ett AVM vänster pannlob. Många tankar och funderingar har vi och vården tar sin tid. Simon har fått epilepsimedicin men nu väntar vi på besked ifrån Sahlgrenska sjukhuset på hur man vill gå vidare. Jag hoppas dina undersökningar gått bra och att man kan behandla ditt AVM. Varma hälsningar, Cilla från Sverige
Cilla Håller tummarna för er. Mitt avm finns på högra sidan.