I skandinavia er det ikke alltid like enkelt å få en ny vurdering eller "second opinion".
Her er det ikke så mange av oss, og få sykehus som spesialiserer seg på AVM.
Dette er ment som et fora der vi kan formidle informasjon, dele erfaringer, opplevelser, stille spørsmål, diskutere, eller gi gode råd.
Om hvilken utfordringer vi står ovenfor i vårt helsesystem, fortelle om fremgang og motgang, et sted vi kan søke eller gi støtte, dele gleder og sorg med andre i samme situasjon.
Det er ikke alltid så lett å sette ord på tankene vi tenker på engelsk, her kan vi gjøre det på vårt eget språk, om vi ønsker det :)
Started by Hanne. Last reply by Ladystina Apr 21. 13 Replies 0 Likes
En brosjyre er en veldig god idé!!Jeg har nevnt denne nettsiden til Prof. Gjerstad, overlege på nevrologisk avd på Rikshospitalet. Når det er sagt så ga jeg han bare en gul lapp med Internett adressa…Continue
Tags: støttegruppe, resultatregistrering, statestikk, rehabilitering, erfaringer
Started by Nina. Last reply by Nina Oct 25, 2012. 2 Replies 0 Likes
Hej med jer :)Jeg er ny herinde og har endelig fundet denne side hvor jeg kan dele ud af mine spørgsmål og forhåbentlig med tiden kunne bidrage med erfaringer. Jeg har en AVM i hjernen og har haft…Continue
Started by Hanne Dec 26, 2010. 0 Replies 1 Like
Fant dette innlegget om stereotaktisk strålekirurgi i Tidsskrift for Den norske legeforening fra 2002.Selv om dette ikke er en ny undersøkelse så inneholder det mye generell informasjon som er nyttig…Continue
Tags: strålekirurgi, stereotaktisk, avm
Started by Hanne. Last reply by Hanne Oct 26, 2010. 2 Replies 0 Likes
Det er ingen lett beskjed å få vite at man selv eller en i familien har en arteriovenøs malformasjon (AVM), da er det fint å vite at det finnes en støttegruppe og at man ikke står helt alene. Da jeg…Continue
Tags: arteriovenøsmalformasjon, støttegruppe, avm
Started by Hanne Oct 21, 2010. 0 Replies 0 Likes
Beskrivelse av sykdommen: Arteriovenøse malformasjoner (AVM) i hjernen er nøster av unormale kar. En AVM består av tre komponenter: • arterier som fører blod til en • nidus, som består av…Continue
Tags: AVM, nevrologiskeutfall, embolisering, epilepsi, hodepine
Started by Hanne Oct 21, 2010. 0 Replies 0 Likes
Beskrivelse av sykdommen Spinale AVM klassifiseres vanlivis på følgnede måte: • Type I: Dette er en dural arteriovenøs fistel (dAVF) som er oppstått i skjeden omkring en nerverot. • Type II:…Continue
Tags: dAVM, spinaleAVM
Started by Monica. Last reply by Hanne Oct 12, 2010. 1 Reply 0 Likes
Hej lägger n en länk på en sida som jag tyckt varit bra. Den beskriver i enkla drag hur olika behandlingmetoder går till med både rörlig bild och ljud (dock engelska)Hoppas att den kanske kan vara…Continue
Started by Hanne Oct 12, 2010. 0 Replies 0 Likes
Stereotaktisk stråling, GammaKnife, CyberKnife vs Partikkel terapi; ProtonBeam. Hva er forskjellen?Dette er ment som informasjon, et forsøk på å beskrive stråleterapi på en enkel måte, og å skille…Continue
Tags: Gammakniv, Cyberknife, Stråleterapi, Linac, Proton
Comment
Comment by Gry on May 8, 2013 at 2:23am
Comment by Ladystina on April 22, 2013 at 11:33am er det noen av dere fra sverige som har blitt eller blir behandlet av Dr.Meti Tovi?? jeg har blitt behandlet av han i uppsala.. men han finns ikke kvar der.. om noen vet hvor han er aa faa tak i hadde jeg blitt veldig glad... tack x
Comment by Hanne on April 20, 2013 at 7:17pm Velkommen til Skandinaviagruppa vår Idasweda!
Nå har vi etterhvert vokst oss "store", kanskje det er mulig å få til et møte med hverandre en dag, for å dele historier og erfaringer eller kanskje bare dele en kopp kaffe?
Noen som er interessert i å få til dette i sommer?
Hanne Pernille
Comment by Hanne on April 16, 2013 at 6:12pm Hei Tormod :) Velkommen til gruppa vår!
Comment by Hanne on April 7, 2013 at 6:12pm Velkommen til Skandianavia gruppa vår, jeg er glad du fant oss!
Comment by Susanne on February 28, 2013 at 1:20pm
Comment by Susanne on February 28, 2013 at 1:15pm Tusen tack!
Comment by Hanne on February 27, 2013 at 5:42pm Velkommen til Skandinavia gruppa vår Terhi Raikas!
Comment by Hanne on February 18, 2013 at 7:27pm Kjære Susanne,
Jeg er så sliten akkurat nå, ubeskrivelig! Jeg prøver å kjøpe et hus samtidig som jeg rydder opp med min eks mann og venter fremdeles på svar fra Boston angående Protonstrålebehandling.
Jeg har ingen svar. Jeg venter på noe jeg ikke vet hva?
...men jeg hører deg og er her for deg!
Når jeg har krefter å dele mine tanker kommer de inn her på denne siden, akkurat nå er jeg bare helt tom...
Mange varme tanker fra Hanne Pernille
This community is part of the Ben's Friends network of patient communities. Learn more at bensfriends.org.
Patient Communities
Acute Disseminated Encephalomyelitis (ADEM)
ADHD/ADD
Adrenoleukodystrophy (ALD)
Amyloidosis
Arteriovenous Malformation (AVM)
Ataxia (International)
Ataxia (U.S.A.)
Atrial Septal Defect
Brain Aneurysms
Charcot Marie Tooth (CMT)
Chiari Malformation
Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy (CIDP)
Crohn's Disease
Disabilities
Eagle Syndrome
Ehlers-Danlos Syndrome
Erythromelalgia
Fabry
Fibromyalgia
Glossopharyngeal Neuralgia(GPN)
Guillain-Barre Syndrome (GBS)
Lupus
Lyme Disease
Multiple Myeloma
Myositis
Narcolepsy
Nephrotic Syndrome
Primary Sclerosing Cholangitis (PSC)
Psoriatic Arthritis (PsA)
Sjogren's Syndrome
Synovial Sarcoma
Traumatic Brain Injury (TBI)
Trigeminal Neuralgia (TN)
Von Willebrand's Disease (VWD)
Other Rare Diseases
Help spread the word about our newest communities by sharing on your Facebook wall: Acute Disseminated Encephalomyelitis, ADD, Amyloidosis, Disabilities,Fabry, Guillain-Barre Syndrome, Lyme Disease, Myositis, Narcolepsy, Nephrotic Syndrome, Sjogren's Syndrome, Traumatic Brain Injury, Von Willebrand's Disease.
Posted by mamaginof3 on May 9, 2013 at 3:13pm 14 Comments 0 Likes
Posted by Fish on May 10, 2013 at 3:25pm 1 Comment 0 Likes
My husband has HHT . Daughter has been tested but no results yet. Praying God spares my children. I have two granddaughters. I have another daughter who has not been tested. We found the HHT Center in Chapel Hill after years of nosebleeds. He has…
ContinuePosted by Michael on May 2, 2013 at 3:14am 5 Comments 1 Like
Hello there,
how it's for you? In my case, I have the paralysis since last october 2012. Before that I was very active with cross country running, dogsport, and so on. The good thing: In my dreams I had no Paralysis. I run in my dreams,…
ContinuePosted by tdz103m on May 2, 2013 at 5:34am 4 Comments 5 Likes
I don't know exactly when it happened because I slept through May 1, 2012. All day.
May 2, I was able to move around a bit. May 3 a bit more but by May 4th I was feeling in the deepness of it and told my wife to dial 911 and it was into the…
Posted by Armando A. on April 21, 2013 at 8:00am 0 Comments 2 Likes
After being featured on a number of publications,…
© 2013 Created by BensFriends.org

You need to be a member of Scandinavian AVM Survivors to add comments!