Comment

Moderator Comment by Hanne on April 22, 2012 at 8:38pm

Hilsen til alle i gruppa :)
Beklager at jeg ikke har vært mye aktiv her inne på en stund. Jeg venter fremdeles på svar om hva som skal skje videre med meg ang. Protonstråle behandling i Sverige. Nå har jeg ventet i 2 år!!

Det er tungt å ta turen til postkassa hver dag og være mentalt forberedt på at kanskje det ligger et brev med en dato fra Uppsala men også at jeg faktisk ikke hører et pip?

For å overleve denne perioden der ingenting skjer har jeg måttet dissosiere hele avm fra mitt minne.
Det betyr ikke at jeg ikke ønsker å fortsette med denne støttegruppa eller være med på en brosjyre, det bare forklarer hvorfor jeg ikke er så synlig for tiden...

Ønsker dere alle en riktig fin vår, sommer :)

Hanne

Moderator Comment by Hanne on February 3, 2012 at 7:11pm

Velkommen til gruppa Michael :)

Comment by Marit on February 2, 2012 at 1:11pm

Jeg er barnefysioterapeut men har spesialisert meg innenfor nevrologi og jobbet med det de siste 13 årene i spesialisthelsetjenesten. Der treffer jeg barn med først og fremst nevrologiske lidelser og en god del med ervervede hjerneskader. Den erfaringen jeg fikk etter min egen AVM og blødning har gitt meg mye erfaring som jeg nå også bruker når jeg treffer barn som strever med lignende problemer. Min blødning var i occipitallappen altså bakre skallegrop og ikke i selve lillehjernen så for min del var det synet som ble hardest rammet. Jeg jobber sammen med mange dyktige nevropsykologer som er flinke på de kognitive ferdighetene og hvordan de kan rammes ved skader i ulike deler av hjernen. Skal man ha en fullstendig vurdering for å se hvordan en skade eventuellt har påvirket kognitive ferdigheter bør man gjøre en nrvropsykologisk utredning hos en psykolog som har spesialisert seg på det.
Ellers så ble jeg ble behandlet på Ullevål sykehus, og operert av nevrokirurg Kåre Ekseth.

Moderator Comment by Hanne on February 1, 2012 at 7:11pm

Velkommen til Skandinaviagruppa Anne Karin!
Når det gjelder angiografi undersøkelsen, så ha i minne at hver avm er unik og om legene har anbefalt en undersøkelse så har de allerede vurdert eventuelle risiko. Jeg har selv hatt en angiografi undersøkelse før emboliseringen men de ønsker ikke å ta en ny i etterkant på grunn av komplikasjoner jeg fikk i forbindelse med selve emboliseringen. Likevel venter jeg i dag på å høre fra Uppsala når jeg eventuelt kan få Proton stråle behandling der. Regner med at de må ta nye angiografi undersøkelser før de kan gi et endelig svar men er noe usikker på om det lar seg gjennomføre for meg?

Comment by Anne Karin on February 1, 2012 at 5:02pm

Hei Marit.
Takk for betryggende tilbakemelding! Han vil bli sedert under undersøkelsen, så han vil nok ikke merke noe til det. Vi er ikke i tvil om at han skal ha en angiografi undersøkelse, det MÅ han ha. Men da vi leste om risiko for blodpropp og varige nevrologiske skader, ble vi jo litt urolige. Vi tenker positivt og er sikker på at dette vil gå bra. Vi skal til Haukeland i Bergen hvor det er høy ekspertise, så vi er i gode hender.
Hvor ble du behandlet?
Takk for din lykkeønskning og det samme ønskes deg.
Mvh Anne Karin

Comment by Thomas on February 1, 2012 at 4:55pm

Hei Marit!
Du skriver at du er barnenevrolog og at du selv har hatt AVM i lillehjernen. Dette er meget interessat. Lillehjernen er tidligere betraktet som ansvarlig for de motoriske funksjoner som balanse og koordinering og senere også for stor del av talefunksjonen, men hva med de kognitive funksjoner som man ellers tilskriver storhjernen? Kan blødning i lillehjernen direkte påvirke de kognitive funksjoner?

mvh

TT

Comment by Thomas on February 1, 2012 at 4:49pm

Comment by Marit on February 1, 2012 at 4:44am

Hei! Jeg er 36 år og hadde også en relativt stor blødning i bakre skallegrop for 18 måneder siden.Jeg har gjort 2 angiorgafier. En samme dag som jeg fikk blødningen for at nevrokirurgen kunne vite hvordan årene ser ut og en 3 måneder etter operasjon for å se hvordan årene så ut da. Det er en ubehagelig undersøkelse når de skal gå inn med kateteret i lysken men jeg regner med at en 11 åring vil få noen sorts sedasjon...? Angiografi er den beste måten å få et fullstendig bilde av årenettet og gir derfor et klart svar på hvordan det ser ut. Jeg var ikke så redd for risikoer. Det er skjeldent det skjer noe på unge folk som tar angio. Jeg jobber selv i helsevesendet (er spesialist i barne og ungdomsfysioterapi / barnenevrologi) og har god tillitt til de rutinene og prossedyrene er gode! Så er det en gang slik at det kan være en risiko med allt. Sånn er det bare. Jeg tror at men hellre skal fokusere på at dette skal gå bra og at undersøkelsen er nødvendig for at gutten deres skal få best mulig oppfølg. Uansett så ønsker jeg lykke til! Han høres ut som en sterk overlever så han klarer nok dette også!
Hilsen Marit

Comment by Anne Karin on January 31, 2012 at 4:26pm

Den 18. februar er det nøyaktig 3 mnnd. siden Thomas jr. på 11 år hadde en stor blødning i lillehjernen. Han skal snart foreta en angiografi undersøkelse og vi har lest at dette ikke er helt ufarlig.. Det er risiko for blodpropp i tillegg til nevrologiske bivirkninger. Er det noen som har erfaring med dette, eller som har nyttig informasjon? Vi er selvsagt nervøse for både angiografi undersøkelsen og for resultatet. Etter operasjonen fikk vi vite at det på CT viste en blodåre som var noe utvidet, men ikke hadde videre kobling til andre blodårer, og at denne sannsynligvis ville lukke seg selv i løpet av de første 6 uker etter operasjonen. Men i Bergen sier de at blodåren kan finne "nye veier å gå"...

Moderator Comment by Hanne on November 28, 2011 at 4:21pm

Velkommen til Skandinaviagruppa Cecilia :)

Hensikten med denne gruppa er å samle alle oss i Skandinavia for et felles sted der vi kan dele våre erfaringer eller stille spørsmål på vårt eget språk.

Siden vi ikke er så mange avm survivors fra vår del av verden her inne eller generelt hjemme i våre egne land, er det fint å samle oss om et felles fora og dele erfaringer på kryss av grensene...

Jeg venter i disse dagene fremdeles på svar fra Uppsala om når jeg kan komme til førundersøkelser før selve protonstrålebehandlingen. Om det er noen som har erfaring fra Akademiska sjukehus i Sverige som de vil dele hører jeg gjerne fra dere. Når jeg etterhvert får egne erfaringer derfa vil jeg legge ut mer info her inne...

Hanne

• ‹ Previous
• 1
• 2
• 3
• …
• 5
• Next ›
• Page