Scandinavian AVM Survivors

Information

Scandinavian AVM Survivors

Et fora for oss med AVM i Skandinavia.

Location: regional-group
Members: 34
Latest Activity: May 8

I skandinavia er det ikke alltid like enkelt å få en ny vurdering eller "second opinion".
Her er det ikke så mange av oss, og få sykehus som spesialiserer seg på AVM.

Dette er ment som et fora der vi kan formidle informasjon, dele erfaringer, opplevelser, stille spørsmål, diskutere, eller gi gode råd.
Om hvilken utfordringer vi står ovenfor i vårt helsesystem, fortelle om fremgang og motgang, et sted vi kan søke eller gi støtte, dele gleder og sorg med andre i samme situasjon.

Det er ikke alltid så lett å sette ord på tankene vi tenker på engelsk, her kan vi gjøre det på vårt eget språk, om vi ønsker det :)

Discussion Forum

Info brosjyre om støttegruppa, om avm, erfaringer, tanker og ideer...

Started by Hanne. Last reply by Ladystina Apr 21. 13 Replies

En brosjyre er en veldig god idé!!Jeg har nevnt denne nettsiden til Prof. Gjerstad, overlege på nevrologisk avd på Rikshospitalet. Når det er sagt så ga jeg han bare en gul lapp med Internett adressa…Continue

Tags: støttegruppe, resultatregistrering, statestikk, rehabilitering, erfaringer

Embolisering

Started by Nina. Last reply by Nina Oct 25, 2012. 2 Replies

Hej med jer :)Jeg er ny herinde og har endelig fundet denne side hvor jeg kan dele ud af mine spørgsmål og forhåbentlig med tiden kunne bidrage med erfaringer. Jeg har en AVM i hjernen og har haft…Continue

Info om Stereotaktisk strålekirurgi av AVM

Started by Hanne Dec 26, 2010. 0 Replies

Fant dette innlegget om stereotaktisk strålekirurgi i Tidsskrift for Den norske legeforening fra 2002.Selv om dette ikke er en ny undersøkelse så inneholder det mye generell informasjon som er nyttig…Continue

Tags: strålekirurgi, stereotaktisk, avm

Støttegruppe for oss med AVM i Skandinavia

Started by Hanne. Last reply by Hanne Oct 26, 2010. 2 Replies

Det er ingen lett beskjed å få vite at man selv eller en i familien har en arteriovenøs malformasjon (AVM), da er det fint å vite at det finnes en støttegruppe og at man ikke står helt alene. Da jeg…Continue

Tags: arteriovenøsmalformasjon, støttegruppe, avm

Arteriovenøse misdannelser i hjerne (Cerebrale AVM)

Started by Hanne Oct 21, 2010. 0 Replies

Beskrivelse av sykdommen:  Arteriovenøse malformasjoner (AVM) i hjernen er nøster av unormale kar. En AVM består av tre komponenter:  • arterier som fører blod til en • nidus, som består av…Continue

Tags: AVM, nevrologiskeutfall, embolisering, epilepsi, hodepine

Arteriovenøse malformasjoner i ryggmargen (spinale AVM og dAVF)

Started by Hanne Oct 21, 2010. 0 Replies

Beskrivelse av sykdommen  Spinale AVM klassifiseres vanlivis på følgnede måte: • Type I: Dette er en dural arteriovenøs fistel (dAVF) som er oppstått i skjeden omkring en nerverot.  • Type II:…Continue

Tags: dAVM, spinaleAVM

En enkel sida med information om AVM och olika behandlingar

Started by Monica. Last reply by Hanne Oct 12, 2010. 1 Reply

Hej lägger n en länk på en sida som jag tyckt varit bra. Den beskriver i enkla drag hur olika behandlingmetoder går till med både rörlig bild och ljud (dock engelska)Hoppas att den kanske kan vara…Continue

Informasjon om Proton vs Stereotaktisk Strålebehandling

Started by Hanne Oct 12, 2010. 0 Replies

Stereotaktisk stråling, GammaKnife, CyberKnife vs Partikkel terapi; ProtonBeam. Hva er forskjellen?Dette er ment som informasjon, et forsøk på å beskrive stråleterapi på en enkel måte, og å skille…Continue

Tags: Gammakniv, Cyberknife, Stråleterapi, Linac, Proton

Comment Wall

Comment

You need to be a member of Scandinavian AVM Survivors to add comments!

Comment by Gry on May 8, 2013 at 2:23am
Comment by Ladystina on April 22, 2013 at 11:33am

er det noen av dere fra sverige som har blitt eller blir behandlet av Dr.Meti Tovi?? jeg har blitt behandlet av han i uppsala.. men han finns ikke kvar der.. om noen vet hvor han er aa faa tak i hadde jeg blitt veldig glad... tack x

Comment by Hanne on April 20, 2013 at 7:17pm

Velkommen til Skandinaviagruppa vår Idasweda!
Nå har vi etterhvert vokst oss "store", kanskje det er mulig å få til et møte med hverandre en dag, for å dele historier og erfaringer eller kanskje bare dele en kopp kaffe?
Noen som er interessert i å få til dette i sommer?
Hanne Pernille

Comment by Hanne on April 16, 2013 at 6:12pm

Hei Tormod :) Velkommen til gruppa vår!

Comment by Hanne on April 7, 2013 at 6:12pm

Velkommen til Skandianavia gruppa vår, jeg er glad du fant oss!

Comment by Susanne on February 28, 2013 at 1:20pm
Hej terhi raikas
Velkommen herfra til dig .
Jeg håber, at du som jeg, vil finde lidt trøst i denne gruppe.
Jeg søgte længe for at finde et " online fælleskab" der havde den samme sjældne sygdom som jeg.
Selvom det lyder underligt, har det hjulpet mig en del.
Det at erfare " at jeg ikke er alene...
Jeg håber du kan tyde lidt dansk :-) :-) og forstå hvad jeg mener
Hilsner Susanne
Comment by Susanne on February 28, 2013 at 1:15pm
Hej Hanne
Jeg er ked af at høre , at du har det svært !!
Det må være hårdt at være syg, samtidigt med at du " har" denne " gruppe "
jeg håber at du snart får det svar du venter på !
jeg er rigtig glad for at du gav trods alt gav mig mig en respons på mit indlæg .
Sender positiv energi og Angel taner herfra
Susanne
Comment by noubadi on February 28, 2013 at 4:42am

Tusen tack!

Comment by Hanne on February 27, 2013 at 5:42pm

Velkommen til Skandinavia gruppa vår Terhi Raikas!

Comment by Hanne on February 18, 2013 at 7:27pm

Kjære Susanne,
Jeg er så sliten akkurat nå, ubeskrivelig! Jeg prøver å kjøpe et hus samtidig som jeg rydder opp med min eks mann og venter fremdeles på svar fra Boston angående Protonstrålebehandling.

Jeg har ingen svar. Jeg venter på noe jeg ikke vet hva?
...men jeg hører deg og er her for deg!
Når jeg har krefter å dele mine tanker kommer de inn her på denne siden, akkurat nå er jeg bare helt tom...

Mange varme tanker fra Hanne Pernille

 

Members (34)

 
 
 

PLEASE LIKE US ON FACEBOOK AND FOLLOW BENS FRIENDS ON TUMBLR AND TWITTER AND PINTEREST

To Support AVMSurvivors.org, Click an Ad. Or Two.

Our Newest Communities

Join the Ben's Friends Mailing List

Photos

Loading…
  • Add Photos
  • View All

Blog Posts

confusion as symptoms mount... time for new dr?

Posted by mamaginof3 on May 9, 2013 at 3:13pm 14 Comments

Since last may, the symptoms that sent me to the neurologist in the first place are getting worse. July 11th, the MRI with Contrast found my avm, left frontal lobe. The neurologist I see right now is not concerned about the avm, and only wants to… Continue

HHT Diagnosis or Suspected

Posted by Fish on May 10, 2013 at 3:25pm 1 Comment

My husband has HHT . Daughter has been tested but no results yet. Praying God spares my children. I have two granddaughters. I have another daughter who has not been tested. We found the HHT Center in Chapel Hill after years of nosebleeds. He has…

Continue

Dreams... changing

Posted by Michael on May 2, 2013 at 3:14am 5 Comments

Hello there,

how it's for you? In my case, I have the paralysis since last october 2012. Before that I was very active with cross country running, dogsport, and so on. The good thing: In my dreams I had no Paralysis. I run in my dreams,…

Continue

One year since my bleed, more or less

Posted by tdz103m on May 2, 2013 at 5:34am 4 Comments

I don't know exactly when it happened because I slept through May 1, 2012. All day.

May 2, I was able to move around a bit. May 3 a bit more but by May 4th I was feeling in the deepness of it and told my wife to dial 911 and it was into the…

Continue

Ben's Friends Co-Founder Scott Orn Featured on Thoughtbot Podcast

Posted by Armando A. on April 21, 2013 at 8:00am 0 Comments

After being featured on a number of publications,…

Continue

Events

© 2013   Created by BensFriends.org

Badges  |  Report an Issue  |  Terms of Service