Grupo en Español Introduccion de AVM

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Comment by gisselle on April 24, 2015 at 10:54am

Hola Ninibeth gracias por la bienvenida

mi malformacion esta en el talamo,mis sintomas son que no puedo caminar bien,mi mano derecha no me sirve,y siempre la tengo como encogida,no puedo entender bien y me caigo mucho,perdi parte de la vision del ojo derecho,no puedo sonreir bien y otras cosas. Espero que aqui tenga apoyo. Tengo 17 anos y soy de Mexico pero me vine a vivir a E.U.
Gracias.

Comment by gisselle on April 21, 2015 at 10:52am

Hola como estas? hablo poquito ingles y mejor quise dirijirme ati,soy de Mexico,estoy en California en la High school y es muy dificil para mi entender por que tengo una AVM y toda mi vida ah sido muy dificil por que tengo muchos sintomas,por favor si pudieras ayudarme con tu experiensia,estoy muy frustrada por este problema y me gustaria tu apoyo,gracias.

Comment by dreyx2000 on October 22, 2014 at 11:18am

Ninibeth, si, soy sudamericano de origen (radicado en USA) por lo que espanol es mi primer idioma. :)

Comment by VICS on October 17, 2014 at 8:47am

Bienvenida Luz, el mio es un caso parecido al tuyo. No tengo ni he tenido nunca ningún síntoma. Me detectaron la MAV hace dos años. En julio pasado ya estaba todo decido para operar y en el último momento los doctores decidieron abortar debido a que era demasiado riesgo sin nunca haber tenido nada.
Actualmente llevo una vida practicamente normal, salgo a correr (con pulsometro), voy al gym (sin levantar mucho peso) y hago kitesurf (con casco y en invierno neopreno en la cabeza para evitar cambios de temperatura).
He decidido seguir con mi vida como si no supiera lo que tengo, así soy más feliz y si algún dia sucede algo, habré disfrutado de la vida al máximo.
Saludos desde Mallorca, una pequeña isla en España.

Comment by dreyx2000 on October 16, 2014 at 2:51pm

Bienvenida Luz! Yo no tenia ningun sintoma hasta que tube mi hemorragia cerebral. Bueno, si tenia ligeros doloes de cabeza, pero nada serio. Que dicen tus doctores especialistas en AVM al respecto? Recomiendan que lo trates o que lo dejes asi como esta?

Comment by sandra castano on February 13, 2014 at 9:55am
Hola Vic, en eso tienes razón y si los médicos consideran que des esperar así debe ser, espero y confió en Dios que tu vida sea lo más normal posible, Dios te dio esta prueba tan difícil porque eres especial entre los demás, un abrazo
Comment by VICS on February 13, 2014 at 9:26am

Hola de nuevo amigos, la verdad es que después de pedir a varios neurocirujanos todos opinan que lo mejor es esperar. Yo estoy perfectamente ahora, y la craneotomia es una operación realmente complicada. Sabes como entras pero no como sales.
Intentaré llevar una vida lo mas normal posible, aunque en ocasiones es dificil.

Comment by VICS on January 25, 2014 at 1:29pm

Hola de nuevo, despues de bastante tiempo fui al doctor de nuevo. Me ha comentado que prefiere no operarme, que segun el los riesgos de la cirugia eran mucho mayores que los beneficios. Ya que yo, de momento llevo una vida totalmente normal, nunca he tenido ningun sintoma y a mis 37 años y viendo las caracteristicas de mi malformación (grande y venas de drenaje anchas) no tiene porque dar problemas nunca.
Realmente estoy hecho un lio, ya que he leido por el foro personas que opinnan que si lo hubiesen sabido antes de que su mav sangrase no se lo habrian pensado. Sin duda alguna se habrian operado.
Es una decision muy complicada.

Comment by VICS on October 8, 2013 at 5:49am

Hola Srs, tienen razón, mi problema actualmente es mas psicologico que físico. Se que tengo la MAV, pero sigo llevando una vida relativamente normal ya que no tengo ningún sintoma. Hago surf, voy al gym sin levantar peso, corro a un ritmo lento, etc.
Mi gran duda es operar o no, ya que es imposible garantizar el resultado de la operacion.

Comment by VICS on September 6, 2013 at 4:05pm

Hola Ninibeth, pues sigo esperando. El Martes 10 voy al neurocirujano de nuevo y a esperar que dice. Segun el no tiene casi riesgo de sangrar, ya que es relativamente grande (3'5cm) y venas de drenaje anchas.
Estaba muy decidido a operarme el mes de julio, pero ahora, despues de suspender la operacion y reflexionar durante casi 2 meses no se que hacer.
Soy muy activo, practico muchos deportes y me da miedo dejar de poder realizarlos despues de la operacion.

 
 
 
 

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