Replies to This Discussion

Permalink Reply by Manux on July 12, 2011 at 7:47am

Hallo,
ich komme auch aus Deutschland und weiß noch gar nicht viel über meine AVM - hatte noch keinen Termin in der Neurochirurgie. Mir gehts aber seit der Diagnose total schlecht - ich kann an gar nichts anderes mehr denken, mir ist ständig übel - von den Angstzuständen ganz zu schweigen. Wie wars denn bei Dir?

Liebe Grüße

Permalink Reply by Lisa Marion on July 12, 2011 at 9:51am

Hi Manux,

Ich kann gut verstehen, dass es Dir schlecht geht. Mir ging es auch hundeelend nachdem ich davon erfahren habe. ich habe heute noch, nach Jahren, Probleme damit. Aber bei mir kam noch etliches hinzu.
Wo ist denn die AVM bei Dir und wie groß? Was steht denn auf dem Diagnose-Bericht?
Bei mir waren es 7 oder 8 cm x 4cm auf der rechten seite. ich wurde 7x embolisiert und dann noch bestrahlt.
7Jahre Horrortrip. Jetzt ist alles verschlossen, aber trotzdem denke ich immer wieder daran.
soll bei dir denn gleich operiert werden?
Wie ist es bei Dir aufgefallen, Zufallsbefund oder hast du was davon gemerkt?
lg

Permalink Reply by Lisa Marion on September 15, 2011 at 5:19am

Ich möchte an dieser Stelle noch ein paar Begriffe in deutscher Sprache posten, damit deutschsprachige, betroffene Menschen uns hier wieder finden. Wir waren mal eine Gruppe von Leuten, die in einem Forum über arterio-venöse Malformationen, Fehlbildungen im Gehirn und deren Auswirkungen auf das Leben, miteinander geredet haben. Die Seite hieß www.AV-Angiom.de*. Leider gibt es die Seite nicht mehr und so irren viele durch das Internet, um Hilfe zu finden. Doch diese Seite in englischer Sprache ist zum Einen schwer zu finden und zum Anderen auch abschreckend, weil es schwer ist, für ohnehin schon gesundheitlich eingeschränkte Personen, nun auch noch alles zu übersetzen.
Unten gibt es zwar einen Knopf zum übersetzen, aber er wird leicht übersehen.
Deshalb hier diverse Begriffe:

AVM
Angiom
Arteriovenöse Malformation
Gefäßmalformation
Gefäßschwamm
AV-Fistel
Coiling
Embolisation
Forum
Selbsthilfegruppe
Hirnblutung
Epilepsie
Frontal
Parietal
okzipital
temporal
cerebral
SAB subarachnoidalblutung
Aneurysma
Bestrahlung
Operation
Obliteration
Coiling
Psyche
verwandte
Freunde
Arbeit
Schwerbehinderung
rente
Gefäßkonvolut
Kurzschlussverbindung
Nidus
Blutgefäße
Kavernome
ARUBA
Neurochirugie

Wem noch mehr einfällt, bitte ergänzen.
Ich hoffe, dass viele Menschen das Forum finden und hier auch in deutscher Sprache sich gegenseitg unterstützen können.

*Berichtigung

www.avm-angiom.de

Permalink Reply by Manux on October 3, 2011 at 12:57pm

Meine AVM ist wohl ungefähr 3,8 cm an der längsten Stelle....ich hab meinen OP Termin am Donnerstag...Mal schauen wie das wird...bin schon ziemlich aufgeregt....

Permalink Reply by Lisa Marion on October 3, 2011 at 1:30pm

Hey, schön von Dir zu lesen! Die Op natürlich weniger, aber dann hast Du
den Mist endlich los und musst nicht mehr ständig daran denken.

Donnerstag? Ich bin in Gedanken bei Dir!

Ist das eine Komplett-Op oder eine Embolisation?
Wie auch immer, Du schaffst das!!!

Und melde Dich unbedingt, sowie Du wieder fit bist :-)

lg